Больная СМА курская девочка из материала «Новой газеты» получит лекарство в июне

Пятилетняя Ксения Тарасова со спинальной мышечной атрофией из села Дичня не останется без рисдиплама — государственный фонд «Круг добра» включил Курскую область в перечень регионов, которые получат препарат до 1 июня.

Для Ксении в областной детской клинической больнице пока имеется запас рисдиплама (торговое название «Эврисди»), сообщили «Краю» в комитете здравоохранения Курской области. Его хватит до 19 июля. Девочке выдают лекарство бесплатно.

Всего в Курской области три ребёнка получают терапию рисдипламом, который был зарегистрирован и разрешён к применению в России осенью прошлого года. Его производитель — «Рош» (США) — предоставил препарат для курских детей по программе дорегистрационного доступа. Тот хранится в детской больнице и выдаётся пациентам по надобности, а специалисты следят за тем, чтобы рисдиплам использовался эффективно и безопасно.

Всего для лечения СМА существует три препарата — «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма». Последний назначается однократно детям в возрасте до двух лет: таких пациентов в Курской области нет.

Одна упаковка рисдиплама стоит около 669,3 тыс. рублей (расчёт препарата осуществляется с учётом веса ребёнка). Стоимость одного флакона «Спинразы» составляет 5,1 млн рублей (в год одному пациенту требуется от трёх до семи флаконов). «Золгенсма» обходится ориентировочно в сумму от 200 до 250 млн рублей.

Напомним, 11 мая «Новая газета» выпустила материал под названием «Регионы и не почешутся». В статье говорится о проблемах с получением лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией.

Среди историй — история про Ксению и её маму Татьяну, которая судилась с областным комитетом здравоохранения и требовала, чтобы тот обеспечил дочку рисдипламом за счёт бюджета. Женщина боялась, что власти не закупят лекарство, когда программа раннего доступа закончится.

«Основания для опасений были железные: такое уже происходило с другим препаратом — „Спинразой“», — отмечается в материале «Новой газеты».

В комитете здравоохранения «Краю» пояснили, что Татьяне Тарасовой отказали в удовлетворении иска, потому что «её ребёнок обеспечен лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в полном объёме».

Нас также интересовало, как область взаимодействует с фондом «Круг добра», который не проводил новые закупки препаратов, потому что не пришёл второй денежный транш:

«Взаимодействие осуществляется в соответствии с утверждённым регламентов функционирования фонда. Комитетом здравоохранения при получении запроса о потребности в лекарственных препаратах детей с теми или иными тяжёлыми заболеваниями незамедлительно формируется и направляется в адрес фонда заявка установленной формы с расчётом количества препаратов, необходим для обеспечения детей, нуждающихся в терапии. Закупкой препаратов и доставкой их в регионы фонд занимается самостоятельно».